Ao G1, ela contou que precisa de ajuda financeira para seguir o tratamento iniciado em São Paulo, depois de consultas com médicos especialistas. Para conseguir o objetivo, ela precisa de uma medicação que não é vendida no Brasil.

Sumara, que foi diagnosticada com porfiria, causada por uma mutação genética que provoca falta de uma substância no fígado, após apresentar sintomas em outubro de 2020, está internada há 15 dias na Clínica Cardio Pulmonar, em Feira de Santana, que fica a 100 quilômetros de Salvador.

Em junho, ela passou uma semana em São Paulo, onde se consultou e iniciou o tratamento com o neurologista Paulo Sgobb, que é especialista em doenças neuromusculares e genéticas.

De acordo com a Sumara, o tratamento que ela necessita precisa do uso da medicação Givlaari e foi orçado na faixa de R$ 2 milhões. A baiana conta que não tem condições de comprar o remédio.

“Eu fiquei esperançosa, porque os médicos em São Paulo conseguiram me avaliar melhor. Agora eu vou precisar entrar na justiça para tentar conseguir a medicação, que tem o custo muito alto”, disse ao G1.

A viagem para São Paulo só foi possível por causa de uma vaquinha online feita por amigos dela. No entanto, a baiana precisou voltar para a Bahia, porque não tinha condições de se manter na capital paulista e fazer o tratamento.

“Me falaram que o tratamento custa de mais R$ 2 milhões e eu preciso uma dose por mês por tempo indeterminado. Mesmo entrando na justiça para conseguir a medicação, demora mais de dois anos para consegui e não sei se tenho esse tempo”, contou.

“Essa vaquinha seria para tentar conseguir o valor da medicação, porque não ia adiantar eu ficar lá, se não ia ter como fazer o uso da medicação”.

Apesar de ter voltado para a Bahia e está internada por causa das fortes dores, Sumara acredita que vai conseguir se recuperar.

“Agora que eu fiz exames com a equipe multidisciplinar em São Paulo, já tenho um diagnóstico mais concreto do que tenho. Fica mais fácil para os médicos daqui [da Bahia] ajudar no tratamento, se eles entrarem em contato com o pessoal de São Paulo. Antes quase ninguém aqui sabia como me ajudar”, relatou.