{"id":4634,"date":"2017-03-04T16:43:25","date_gmt":"2017-03-04T19:43:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/?p=4634"},"modified":"2017-03-04T16:43:25","modified_gmt":"2017-03-04T19:43:25","slug":"centro-de-doencas-raras-do-rio-e-habilitado-para-tratamento-de-alto-custo-no-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/2017\/03\/04\/centro-de-doencas-raras-do-rio-e-habilitado-para-tratamento-de-alto-custo-no-sus\/","title":{"rendered":"Centro de doen\u00e7as raras do Rio \u00e9 habilitado para tratamento de alto custo no SUS"},"content":{"rendered":"
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O Centro de Refer\u00eancia para Doen\u00e7as Raras do Instituto Nacional de Sa\u00fade da Mulher, da Crian\u00e7a e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF\/Fiocruz), na zona sul do Rio de Janeiro, foi habilitado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a fazer tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/div>\n
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\u201cEm termos pr\u00e1ticos, a medida prev\u00ea o financiamento para um conjunto de procedimentos realizados, o qual retornar\u00e1 para o IFF para ser investido tanto em capacita\u00e7\u00e3o profissional, quanto em equipamentos e insumos\u201d, destacou a analista de gest\u00e3o Stella Carletti. \u201cO repasse da verba \u00e9 feito a partir dos indicativos lan\u00e7ados pela equipe no sistema de informa\u00e7\u00e3o, o que torna de suma import\u00e2ncia o devido preenchimento dos campos do instrumento de registro. Uma ferramenta espec\u00edfica de cobran\u00e7a ser\u00e1 destinada para o faturamento dessa produ\u00e7\u00e3o.\u201d Al\u00e9m do IFF, duas institui\u00e7\u00f5es foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre.<\/p>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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A medida entrou em vigor tr\u00eas anos ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o da portaria que definiu a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras. O coordenador da Gen\u00e9tica M\u00e9dica do IFF, Juan Llerena, comemorou a conquista. \u201cCome\u00e7ar o ano com a habilita\u00e7\u00e3o do Centro de Doen\u00e7as Raras traz boas perspectivas no que diz respeito \u00e0 democratiza\u00e7\u00e3o ao acesso a procedimentos diagn\u00f3sticos complexos e, consequentemente, um ordenamento referente ao acesso a tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande desafio para a sa\u00fade p\u00fablica\u201d, disse o coordenador.<\/p>\n

Entre as principais vantagens da habilita\u00e7\u00e3o, o geneticista ressalta a melhor organiza\u00e7\u00e3o do fluxo da linha de cuidado do tratamento dos portadores das doen\u00e7as raras. \u201cA portaria inclui uma gama variada de procedimentos, em sua maioria de alta complexidade. Os pacientes chegam via Central de Regula\u00e7\u00e3o de Vagas para os ambulat\u00f3rios de especialidades e, havendo necessidade de apoio \u2013 seja na realiza\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os de diagn\u00f3stico, seja no tratamento \u2013, s\u00e3o encaminhados para o Centro de Doen\u00e7as Raras\u201d.<\/p>\n

Para ele, com a habilita\u00e7\u00e3o, o n\u00famero de atendimentos deve aumentar consideravelmente e reduzir as a\u00e7\u00f5es judiciais. Juan Llerena lembrou que o acesso ao tratamento de alto custo \u00e9, na maioria dos casos, garantido na justi\u00e7a.<\/p>\n

\u00c0 frente da Associa\u00e7\u00e3o Anjos da Guarda, que desde 2011 presta suporte social e assistencial a pacientes e parentes no IFF, Gabriele Gomes \u00e9 m\u00e3e e irm\u00e3 de portador de doen\u00e7a rara. Ela espera que, a partir de agora, a Pol\u00edtica de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras se cumpra efetivamente, dando o suporte necess\u00e1rio aos pacientes e auxiliando no tratamento. \u201cCom a habilita\u00e7\u00e3o dos Centros de Refer\u00eancia e seu pleno funcionamento, poderemos proporcionar ao paciente todas as especialidades necess\u00e1rias para o seu tratamento em um \u00fanico local, promovendo um acompanhamento mais objetivo e eficaz\u201d, destacou. \u201cO tratamento envolve muitas dificuldades, desde o fechamento do diagn\u00f3stico em si, at\u00e9 o acesso aos especialistas, que se encontram, em geral, nos grandes centros urbanos, e a grande quantidade de exames peri\u00f3dicos\u201d, completou Gabriele.<\/p>\n

Amanh\u00e3 (5), parentes, amigos e pessoas com doen\u00e7as raras far\u00e3o uma caminhada no Parque do Flamengo, zona sul, \u00e0s 9h, na terceira edi\u00e7\u00e3o da Caminhada do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras no Rio de Janeiro. O objetivo \u00e9 conscientizar a sociedade sobre a import\u00e2ncia de divulgar a causa e melhorar a qualidade de vida de milh\u00f5es de pessoas. Ao todo, 13 entidades cariocas est\u00e3o envolvidas na a\u00e7\u00e3o. O Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras \u00e9 lembrado em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, a data \u00e9 transferida para 28 de fevereiro.<\/p>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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