{"id":27310,"date":"2021-07-08T17:40:13","date_gmt":"2021-07-08T20:40:13","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/?p=27310"},"modified":"2021-07-08T17:40:13","modified_gmt":"2021-07-08T20:40:13","slug":"mulher-que-perdeu-tres-filhos-por-doenca-genetica-na-ba-pede-ajuda-para-seguir-com-tratamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/2021\/07\/08\/mulher-que-perdeu-tres-filhos-por-doenca-genetica-na-ba-pede-ajuda-para-seguir-com-tratamento\/","title":{"rendered":"Mulher que perdeu tr\u00eas filhos por doen\u00e7a gen\u00e9tica na BA pede ajuda para seguir com tratamento"},"content":{"rendered":"
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Mulher que perdeu tr\u00eas filhos por doen\u00e7a gen\u00e9tica na BA pede ajuda para seguir com tratamento \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/TV Suba\u00e9<\/p>\n

A baiana Sumara Ara\u00fajo Santos, de 39 anos, que\u00a0perdeu tr\u00eas filhos para uma doen\u00e7a gen\u00e9tica<\/a>, recebeu a ajuda de amigos, que criaram uma vaquinha online, para conseguir comprar um medicamento para o tratamento da porfiria.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Ao\u00a0G1<\/strong>, ela contou que precisa de ajuda financeira para seguir o tratamento iniciado em S\u00e3o Paulo, depois de consultas com m\u00e9dicos especialistas. Para conseguir o objetivo, ela precisa de uma medica\u00e7\u00e3o que n\u00e3o \u00e9 vendida no Brasil.<\/p>\n<\/div>\n

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Sumara, que foi diagnosticada com porfiria, causada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que provoca falta de uma subst\u00e2ncia no f\u00edgado, ap\u00f3s apresentar sintomas em outubro de 2020,\u00a0est\u00e1 internada h\u00e1 15 dias na Cl\u00ednica Cardio Pulmonar<\/span>, em Feira de Santana, que fica a 100 quil\u00f4metros de Salvador.<\/p>\n<\/div>\n

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Em junho, ela passou uma semana em S\u00e3o Paulo, onde se consultou e iniciou o tratamento com o neurologista Paulo Sgobb, que \u00e9 especialista em doen\u00e7as neuromusculares e gen\u00e9ticas.<\/p>\n<\/div>\n

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De acordo com a Sumara, o tratamento que ela necessita precisa do uso da medica\u00e7\u00e3o Givlaari e foi or\u00e7ado na faixa de R$ 2 milh\u00f5es. A baiana conta que n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es de comprar o rem\u00e9dio.<\/p>\n

“Eu fiquei esperan\u00e7osa, porque os m\u00e9dicos em S\u00e3o Paulo conseguiram me avaliar melhor. Agora eu vou precisar entrar na justi\u00e7a para tentar conseguir a medica\u00e7\u00e3o, que tem o custo muito alto”, disse ao\u00a0G1<\/strong>.<\/p>\n<\/div>\n

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A viagem para S\u00e3o Paulo s\u00f3 foi poss\u00edvel por causa de uma vaquinha online feita por amigos dela. No entanto, a baiana precisou voltar para a Bahia, porque n\u00e3o tinha condi\u00e7\u00f5es de se manter na capital paulista e fazer o tratamento.<\/p>\n<\/div>\n

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“Me falaram que o tratamento custa de mais R$ 2 milh\u00f5es e eu preciso uma dose por m\u00eas por tempo indeterminado. Mesmo entrando na justi\u00e7a para conseguir a medica\u00e7\u00e3o, demora mais de dois anos para consegui e n\u00e3o sei se tenho esse tempo”, contou.<\/p>\n<\/div>\n

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“Essa vaquinha seria para tentar conseguir o valor da medica\u00e7\u00e3o, porque n\u00e3o ia adiantar eu ficar l\u00e1, se n\u00e3o ia ter como fazer o uso da medica\u00e7\u00e3o”.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n

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\"Amigos<\/figure>\n<\/div>\n

Amigos de Sumara fizeram mais uma vaquinha para tentar ajudar no tratamento \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Apesar de ter voltado para a Bahia e est\u00e1 internada por causa das fortes dores, Sumara acredita que vai conseguir se recuperar.<\/p>\n<\/div>\n

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“Agora que eu fiz exames com a equipe multidisciplinar em S\u00e3o Paulo, j\u00e1 tenho um diagn\u00f3stico mais concreto do que tenho. Fica mais f\u00e1cil para os m\u00e9dicos daqui [da Bahia] ajudar no tratamento, se eles entrarem em contato com o pessoal de S\u00e3o Paulo. Antes quase ningu\u00e9m aqui sabia como me ajudar”, relatou.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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