{"id":26467,"date":"2021-05-04T08:34:21","date_gmt":"2021-05-04T11:34:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/?p=26467"},"modified":"2021-05-04T08:34:21","modified_gmt":"2021-05-04T11:34:21","slug":"mae-perde-tres-filhos-para-doenca-genetica-na-ba-e-pede-ajuda-para-fazer-tratamento-em-sao-paulo-conheca-a-historia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ilheusnoticias.net.br\/v1\/2021\/05\/04\/mae-perde-tres-filhos-para-doenca-genetica-na-ba-e-pede-ajuda-para-fazer-tratamento-em-sao-paulo-conheca-a-historia\/","title":{"rendered":"M\u00e3e perde tr\u00eas filhos para doen\u00e7a gen\u00e9tica na BA e pede ajuda para fazer tratamento em S\u00e3o Paulo; conhe\u00e7a a hist\u00f3ria"},"content":{"rendered":"<nav id=\"menu-container\" class=\"menu-container\">\n<div id=\"menu-rounder\" class=\"menu-rounder menu-rounder--opened-all\">\n<div id=\"menu-cascade\" class=\"menu-cascade\" data-menu-index=\"0\"><\/div>\n<div id=\"menu-addon\" class=\"menu-addon\"><\/div>\n<\/div>\n<\/nav>\n<div class=\"content__signa-share\">\n<div class=\"content__signature\"><\/div>\n<div class=\"content__share-bar\"><\/div>\n<\/div>\n<hr class=\"content__divider \" \/>\n<div class=\"mc-article-body\">\n<article>\n<div class=\"bs-video-block mc-column  content-media content-video\" data-block-type=\"backstage-video\" data-block-id=\"0\">\n<div class=\"content-media__container\">\n<div class=\"content-video__bigger-player-description-fixer\">\n<article class=\"content-video\">\n<section class=\"content-video__video-container\">\n<div class=\"content-video__video\">\n<div class=\"content-video__placeholder\" data-video-id=\"9484151\"><img class=\"content-video__placeholder__thumb\" title=\"M\u00e3e perde tr\u00eas filhos para doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria; confira hist\u00f3ria\" src=\"https:\/\/s04.video.glbimg.com\/x240\/9484151.jpg\" alt=\"M\u00e3e perde tr\u00eas filhos para doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria; confira hist\u00f3ria\" \/><\/div>\n<div id=\"wp3-player-2\" class=\"clappr-player\" tabindex=\"9999\" data-player=\"\">\n<div class=\"media-control media-control-hide\">\n<div class=\"media-control-panel\">\n<div class=\"media-control-panel__lower\" data-controls=\"\">\n<div class=\"opposites-container\">\n<div class=\"media-control-position__between\"><\/div>\n<div class=\"media-control-position__right\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/article>\n<\/div>\n<p class=\"content-media__description\">M\u00e3e perde tr\u00eas filhos para doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria; confira hist\u00f3ria<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"48\" data-block-id=\"2\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">Uma mulher perdeu os tr\u00eas filhos v\u00edtimas de uma doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria em Feira de Santana, cidade que fica a cerca de 100 km de Salvador. A professora Sumara Ara\u00fajo Santos, de 39 anos, foi diagnosticada com porfiria e est\u00e1 internada em um hospital de Salvador.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"wall protected-content\">\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"42\" data-block-id=\"3\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">O drama de Sumara come\u00e7ou em 2015. A filha dela, Sara, tinha apenas 10 anos quando foi internada em um hospital com infec\u00e7\u00e3o urin\u00e1ria, v\u00f4mito e fortes dores. Ela passou um ano em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas n\u00e3o resistiu.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"46\" data-block-id=\"4\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">Em 2017, a professora engravidou do filho Lucas, e em 2019, do filho Levi. Por\u00e9m, em janeiro de 2020, os dois meninos apresentaram os mesmos sintomas. Levi ficou quatro meses internado, por\u00e9m, morreu antes mesmo de a fam\u00edlia receber os resultados de todos os exames.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"36\" data-block-id=\"5\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">Quatro dias depois do \u00f3bito de Levi, o filho Lucas come\u00e7ou a ter os sintomas da doen\u00e7a. Ele tamb\u00e9m foi internado, no entanto, morreu ap\u00f3s tr\u00eas meses. Os dois foram diagnosticados com porfiria e amiloidose.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"row medium-uncollapsed content-media content-photo\" data-block-type=\"backstage-photo\" data-block-id=\"6\">\n<div class=\"mc-column content-media__container\">\n<div class=\"content-media-container glb-skeleton-box\">\n<figure class=\"content-media-figure\"><img class=\"i-amphtml-fill-content i-amphtml-replaced-content\" src=\"https:\/\/s2.glbimg.com\/MeBvRJacmMaaQNMnUa7WLq5J-zA=\/0x0:957x589\/984x0\/smart\/filters:strip_icc()\/i.s3.glbimg.com\/v1\/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a\/internal_photos\/bs\/2021\/g\/M\/AGIe3wRFSiX5VvAZah6w\/image-2021-05-03t171902.547.jpg\" sizes=\"(max-width: 1821px) 648px, 100vw\" srcset=\"https:\/\/s2.glbimg.com\/hFcyyunfNa-c1N1jiiB1cMWIFL0=\/0x0:957x589\/1000x0\/smart\/filters:strip_icc()\/i.s3.glbimg.com\/v1\/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a\/internal_photos\/bs\/2021\/g\/M\/AGIe3wRFSiX5VvAZah6w\/image-2021-05-03t171902.547.jpg 1000w, https:\/\/s2.glbimg.com\/MeBvRJacmMaaQNMnUa7WLq5J-zA=\/0x0:957x589\/984x0\/smart\/filters:strip_icc()\/i.s3.glbimg.com\/v1\/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a\/internal_photos\/bs\/2021\/g\/M\/AGIe3wRFSiX5VvAZah6w\/image-2021-05-03t171902.547.jpg 984w, https:\/\/s2.glbimg.com\/AWUmdFnluUB1SAl6i6w5ZdWGM78=\/0x0:957x589\/640x0\/smart\/filters:strip_icc()\/i.s3.glbimg.com\/v1\/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a\/internal_photos\/bs\/2021\/g\/M\/AGIe3wRFSiX5VvAZah6w\/image-2021-05-03t171902.547.jpg 640w, https:\/\/s2.glbimg.com\/7xu55s3h5mzrhaI9LD0Pdug2Dxg=\/0x0:957x589\/600x0\/smart\/filters:strip_icc()\/i.s3.glbimg.com\/v1\/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a\/internal_photos\/bs\/2021\/g\/M\/AGIe3wRFSiX5VvAZah6w\/image-2021-05-03t171902.547.jpg 600w\" alt=\"Lucas e Levi morreram em 2020, v\u00edtimas de porfiria e amiloidose \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/TV Suba\u00e9\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<p class=\"content-media__description \">Lucas e Levi morreram em 2020, v\u00edtimas de porfiria e amiloidose \u2014 Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/TV Suba\u00e9<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"content-ads content-ads--reveal\" data-block-type=\"ads\" data-block-id=\"7\">\n<div id=\"banner_materia2\" class=\"tag-manager-publicidade-container mc-has-reveal mc-has-ad-lazyload tag-manager-publicidade-banner_materia2 tag-manager-publicidade-container--carregado tag-manager-publicidade-container--visivel\" data-id=\"banner_materia2\" data-req=\"true\" data-google-query-id=\"CL7g4av1r_ACFaEFuQYdXMYI2A\" data-cid=\"138348260766\" data-lid=\"5682322259\">\n<div id=\"google_ads_iframe_\/95377733\/tvg_G1\/Sua_Regiao&gt;Nordeste&gt;Bahia_3__container__\" style=\"box-sizing: inherit; margin: auto; padding: 0px; border: 0pt none; font: inherit; vertical-align: initial; max-width: 100%; text-align: center;\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"59\" data-block-id=\"8\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">&#8220;Uma semana depois que Lucas faleceu, eu comecei a apresentar fraqueza muscular, v\u00f3mitos, diarreia com sangue e falta de apetite. Antes disso, o geneticista tinha me falado que o quadro dos meninos era gen\u00e9tico e poderia ter sido de mim ou do pai. Como eu comecei a apresentar os sintomas, ficou evidente que veio de mim&#8221;, conta Sumara.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"33\" data-block-id=\"9\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">De acordo o neurologista Paulo Sgobb, que \u00e9 especialista em doen\u00e7as neuromusculares e gen\u00e9ticas, a porfiria \u00e9 causada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que provoca falta de uma subst\u00e2ncia no f\u00edgado.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles\" data-block-type=\"raw\" data-block-weight=\"44\" data-block-id=\"10\">\n<blockquote class=\"content-blockquote theme-border-color-primary-before\"><p>&#8220;Quando o paciente n\u00e3o produz a prote\u00edna heme, o f\u00edgado acaba n\u00e3o destruindo subst\u00e2ncias t\u00f3xicas que naturalmente a gente produz. O ac\u00famulo dessas subst\u00e2ncias t\u00f3xicas ataca o sistema neurol\u00f3gico, como o c\u00e9rebro, a medula e o sistema nervoso perif\u00e9rico, de uma forma recorrente\u201d, relata.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"24\" data-block-id=\"11\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">J\u00e1 a amiloidose \u00e9 uma doen\u00e7a rara que causa um ac\u00famulo da prote\u00edna amil\u00f3ide, que pode ser no cora\u00e7\u00e3o, rim, f\u00edgado e c\u00e9rebro.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"32\" data-block-id=\"12\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">\u201c\u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, tamb\u00e9m heredit\u00e1ria, na qual o f\u00edgado produz uma prote\u00edna chamada amil\u00f3ide. Os pacientes que t\u00eam defeito gen\u00e9tico acabam produzindo a prote\u00edna no formato anormal\u201d, disse o neurologista.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"43\" data-block-id=\"13\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">Sumara tem diagn\u00f3stico positivo para porfiria, mas aguarda confirma\u00e7\u00e3o para amiloidose. Apesar de n\u00e3o ter cura, as doen\u00e7as possuem tratamento que podem amenizar os sintomas. Para pagar o tratamento e transferi-la para um hospital especializado, as amigas da professora fizeram uma vaquinha virtual.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles\" data-block-type=\"raw\" data-block-weight=\"60\" data-block-id=\"14\">\n<blockquote class=\"content-blockquote theme-border-color-primary-before\"><p>\u201cEla precisa fazer o exame da triagem gen\u00e9tica, um exame muito caro, e eu tive a iniciativa de montar a vaquinha. Conseguimos atingir o valor, mas a vaquinha segue aberta, porque ela precisa fazer um tratamento. Confirmando a doen\u00e7a [amiloidose] o tratamento ser\u00e1 ainda mais caro, porque as medica\u00e7\u00f5es s\u00e3o ainda mais caras\u201d, conta Ana Cristina Almeida, amiga de Sumara.<\/p><\/blockquote>\n<\/div>\n<div class=\"mc-column content-text active-extra-styles \" data-block-type=\"unstyled\" data-block-weight=\"46\" data-block-id=\"15\">\n<p class=\"content-text__container \" data-track-category=\"Link no Texto\" data-track-links=\"\">Para se locomover, Sumara utiliza cadeira de rodas. Ela tamb\u00e9m foi diagnosticada com retocolite ulcerativa por uso constante de opioides. De acordo com a campanha, o dinheiro arrecadado vai servir para custear o tratamento por uma equipe multidisciplinar de S\u00e3o Paulo, especializada em doen\u00e7as raras.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e3e perde tr\u00eas filhos para doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria; confira hist\u00f3ria Uma mulher perdeu os tr\u00eas filhos v\u00edtimas de uma doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria em Feira de Santana, cidade que fica a cerca de 100 km de Salvador. 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