A Associa\u00e7\u00e3o surgiu em 1997, quando do diagn\u00f3stico de \u201ctra\u00e7o falciforme\u201d em uma assistente social, que reside aqui em Ilh\u00e9us, o que causou curiosidade. Por ser uma doen\u00e7a desconhecida um grupo de pessoas se reuniram para fundar a associa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
A APEDFI \u2013 Assoc. de Pessoas com Doen\u00e7as Falciforme de Ilh\u00e9us tem como finalidade congregar pacientes, familiares, amigos e profissionais de sa\u00fade. Se reuni com seus associados toda primeira quarta do m\u00eas usa tamb\u00e9m as redes sociais para informar sobre a patologia, orienta sobre os cuidados para que se tenha uma qualidade de vida j\u00e1 que a cura n\u00e3o est\u00e1 ao alcance de todos. A associa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m tem o papel de garantir os direitos das pessoas com DF junto aos poderes p\u00fablicos.<\/p>\n
Ilh\u00e9us oferta acompanhamento para pessoas a partir dos 12 anos, as crian\u00e7as eram atendidas pelo CERDOF em Itabuna, no entanto final de fevereiro\/18 esse atendimento foi suspenso pela Central de Regula\u00e7\u00e3o de Itabuna para todos os munic\u00edpios n\u00e3o pactuados, o que oferece risco \u00e0 vida das mesmas que se encontram sem o devido acompanhamento.<\/p>\n
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Quando assumimos a associa\u00e7\u00e3o que estava desmotivada h\u00e1 mais de 4 anos reiniciamos do zero, fizemos busca ativa aos pacientes afim de trazer de volta \u00e0 cl\u00ednica que s\u00f3 oferecia na \u00e9poca uma hematologista, que logo se aposentou. Ficamos praticamente um ano sem atendimento com especialista. Mas a associa\u00e7\u00e3o foi \u00e0 luta e tivemos muitas vit\u00f3rias a exemplo: a contrata\u00e7\u00e3o da equipe multiprofissional (hematologista, psic\u00f3logo, enfermeira, assistente social, nutricionista t\u00e9cnico de enfermagem)) conseguimos normalizar a dispensa\u00e7\u00e3o dos medicamentos de uso continuo, garantimos a participa\u00e7\u00e3o em eventos relacionados a DF dentro e fora do munic\u00edpio.<\/p>\n
As pessoas com Doen\u00e7a Falciforme em Ilh\u00e9us encontram muitas dificuldades para fazer o tratamento, pela falta constante de medicamentos de uso cont\u00ednuo dispensado pela aten\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica do munic\u00edpio, consultas com outros especialistas, alguns exames de imagens e cirurgi\u00e3o, at\u00e9 mesmo alguns exames de laborat\u00f3rio demanda tempo para marca\u00e7\u00e3o o que implica no retorno \u00e0 consulta com a hematologista o que compromete de fato o tratamento.<\/p>\n
Ilh\u00e9us oferta acompanhamento para pessoas a partir dos 12 anos, as crian\u00e7as eram atendidas pelo CERDOF em Itabuna, no entanto final de fevereiro\/18 esse atendimento foi suspenso pela Central de Regula\u00e7\u00e3o de Itabuna para todos os munic\u00edpios n\u00e3o pactuados, o que oferece risco \u00e0 vida das mesmas.<\/p>\n
Existe um outro agravante, quando acometidos por crises \u00e1lgicas as pessoas com DF muitas das vezes demoram de procurar a emerg\u00eancia dos hospitais, por conta da falta de informa\u00e7\u00e3o de muitos profissionais de sa\u00fade que n\u00e3o sabem como classificar as dores. Hoje temos paciente que al\u00e9m de tratar a DF, trata tamb\u00e9m de uma neoplasia mam\u00e1ria, paciente dialisando, pacientes com risco de avc, pacientes com abd\u00f4men agudo, pacientes necrosados j\u00e1 deficientes f\u00edsico, pacientes com retinopatia que j\u00e1 perderam a vis\u00e3o, enfim.<\/p>\n
J\u00e1 solicitamos da atual gest\u00e3o que olhe para o programa da Doen\u00e7a Falciforme de Ilh\u00e9us e continue garantido as nossas conquistas que foram frutos das nossas lutas.<\/p>\n
Fazemos um apelo aos doadores de sangue ou at\u00e9 mesmo voc\u00ea que nunca doou que procurem o banco de sangue e fa\u00e7am sua doa\u00e7\u00e3o, existe alguns pacientes que necessitam de transfus\u00e3o regular e em outros casos a pessoa com Doen\u00e7a Falciforme em crise de dor precisam ser transfundidos.<\/p>\n
Com luta e resist\u00eancia n\u00f3s vamos vencer o racismo institucional para que tenhamos o atendimento que precisamos ter. A \u201cdor\u201d \u00e9 for\u00e7a que nos move e que nos mantem firmes, a APEDFI pode contar com v\u00e1rios parceiros e amigos para realiza\u00e7\u00e3o de seus eventos. Em abril\/18 a APEDFI completou 21 anos de funda\u00e7\u00e3o, somos uma fam\u00edlia solid\u00e1ria com a dor do outro, porque a dor de um \u00e9 a dor de todos e se voc\u00ea n\u00e3o sente dor n\u00e3o subestimem a nossa.<\/p>\n
Ilh\u00e9us, 31 de agosto de 2018.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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